在第十七个国际罕见病日到来之际，山西医科大学第二医院罕见病医学中心组织血液科、肾内科、妇产科、耳鼻咽喉头颈外科、全科医学科、内分泌科、神经内科、儿科、重症医学科等临床科室学科带头人，在医院门诊大厅举办了2024国际罕见病日宣传周（2.28-3.6）系列活动启动仪式。副院长董红霖出席启动仪式并讲话。罕见病医学中心主任温鸿雁主持。

董红霖副院长指出，罕见病种类多、诊治难，给社会和家庭造成了严重伤害。罕见病分布在各个学科，没有统一的组织架构，为此，云顶现在的网站552211牵头成立了省内第一个罕见病医学中心，希望能够推进我省罕见病医学的发展，造福广大罕见病患者。温鸿雁主任讲到，医院罕见病医学中心成立以来，得到了院领导和各临床科室的鼎力支持，我们将开设罕见病专科门诊和罕见病多学科门诊，建立省市地罕见病区域联盟，通过多种方式开展罕见病工作，促进我省罕见病学科发展。

闫成兰副主任医师以《关注罕见病——罕见病不罕见》为题，对罕见病概况、我国罕见病目录进行了介绍，并重点针对系统性硬化症、IgG4相关性疾病、白塞氏病等罕见病进行了健康宣教。讲座结束后，专家们为现场前来咨询的群众提供疾病咨询、诊治等服务，重点对疑难、罕见病患者进行耐心讲解。

在接下来的一周，云顶现在的网站552211罕见病日系列活动将持续进行，专家们将积极参与人民日报健康客户端罕见病大型线下义诊、山西健康之声广播——了解罕见病健康宣教，以及关爱罕见病患者、IgG4-RD Indigo全球研究以及白塞病多中心Ⅲ期临床云顶现在的网站552211启动会等。

（校对：孟亮 吴梦越）

（编审：王红）